图为陈志芳(右)陪儿子参加电子琴表演活动。  李赟 摄 图为陈志芳(右)陪儿子参加电子琴表演活动。  李赟 摄

  自闭症是一种病因不明、无药可治、伴随终生的发展障碍。自闭症患者无法与人交流,甚至无法直视你的眼睛,他们被称做“来自星星的孩子”——“星宝”。

  陈志芳是青海省西宁市城东区一名“星宝”家长。2003年,3岁的儿子宁宁被确诊为重度自闭症。于是,她放弃工作,奔走全国,为孩子寻找康复之路。

  “儿子一出生,我就盼着能喊一声‘妈妈’,可我整整等了4年8个月。每次看到别的孩子倚着父母撒娇,我的眼泪就控制不住流下来。”陈志芳说。

  为了教宁宁表达意愿,陈志芳用儿子最喜欢和最不喜欢的食物成千上万次地反复训练,儿子终于明白了什么是“要”、什么是“不要”……

  6岁那年,陈志芳无意中发现宁宁的协调性很特别,于是她尝试让儿子学习轮滑。起初,宁宁非常抗拒,发脾气、不肯穿鞋,家人也极力反对,怕再次发生意外。然而,陈志芳却顶着压力、咬着牙坚持了常人不能想像的14年。功夫不负有心人,2015年,宁宁在全国特奥运动会轮滑比赛中获得两块金牌。那一刻,陈志芳嚎啕大哭。

  20年艰难的康复路,让儿子具备了参与社会生活的能力。训练孩子的种种不易,也让多年“旁听偷师”的陈志芳暗下决心:要让更多青海“星宝”接受专业康复教育。于是,2014年底,陈志芳着手创办“西宁市星光特殊儿童服务中心”。

  创业初,服务中心收入少、支出多。陈志芳带着4名老师和4个孩子在一间借用的教室上课,没有资金支持,没有专业人才,没有成熟的康复模式。

  面对家长们质疑的眼神,她微笑着重新摸索康复教学模式,并借款送老师到外地接受专业培训;课堂上,有孩子突然情绪失控,砸东西、打人、吐口水,她都会微笑着温和解决。陈志芳回忆说,“上课时,被孩子抓破脸、吐口水的现象常发生,但为了不让孩子感知到任何负面情绪,我一边要求老师们继续微笑上课,一边悄悄准备纸巾、创可贴”。

  在“星宝”的康复教育中,家庭支撑非常重要。有时“星宝”的家长抗不住压力,陈志芳就跟他们分享在儿子身上“尝试”成功的训练方法,并开设家长心理辅导课,邀请相关专家分享经验,帮助家长缓解压力。

  2015年6月10日,“西宁市星光特殊儿童服务中心”在西宁市民政局登记注册。2016年,陈志芳被评为“感动青海十大人物”。2018年,服务中心成为西宁市残疾人定点康复服务机构,为青海户籍的残障儿童提供康复服务,基本实现0-6岁心智障碍者免费康复教育。如今,服务中心拥有两个康复服务点、20名专业康复老师和98名“星宝”。

  谈及未来,陈志芳打算开办“青年公寓”,通过“寄宿制”方式,让青年“星宝”们掌握离开家人独立生活的能力,让家长安心。陈志芳说:“我热爱这份特殊的工作,为了我儿子,为了更多‘星宝’,我懂他们、爱他们。”

  陈志芳用自己乐观的态度、不屈的信念,重燃了青海自闭症家庭的希望,她用自己的“爱心梦”为“星宝”撑起了一片星空。